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生前预嘱推广协会:2006年,一批由政府工作人员、医学界和学术界人士组成的志愿者建立的一个专门探讨死亡问题的公益网站:“选择与尊严”;2013年,该协会已获得北京民政局批准,在北京市卫生局主管下开展业务;协会通过推广使用“生前预嘱”,让更多人知道,在生命尽头不使用生命支持系统以保持尊严是一种权利。中国医学论坛报社:是中华人民共和国国家卫生和计划生育委员会与美国ArthurM.Sackler(赛克勒)基金会的合作项目之一。周报,4开48版,彩色胶印,发行量目前每期15万份,是国内发行量*、读者数量最多的临床学专业报纸。
《死亡如此多情Ⅱ百位临床医生口述的临终事件》这本书是一部纪实性叙事体文学作品汇编。撰稿人实地采访全国多家医院的医务工作者,将他们口述的临终事件或亲历的刻骨铭心的故事记录下来。该书以感人至深的文字,反映了我国广大医务工作者医者仁心的职业操守,救死扶伤的人道主义情怀以及无微不至地为患者服务的奉献精神,着重表现了临终关怀这一重大主题,用大量鲜活的案例和独特的视角诠释了人生中最重要的问题——生与死。书中每篇文章大致分四部分:一是口述者信息;二是正文,由一个或若干个故事组成,有的故事表现医务工作者救死扶伤、奉献爱心,有的故事表现临终关怀的探索与实践,有的故事表现医疗体制的弊病,有的故事表现医患矛盾,有的故事表现患者与亲属间或真挚或冷漠的感情,有的故事表现医生与患者及患者家属间或单纯或复杂的关系,内容丰富,透视或折射着人性的光辉与阴暗;三是口述者感悟,由故事引发的对生、死、情等重大问题的价值判断;四是整理者手记,是撰稿人的引申思考。该书哲理深刻,感情细腻,内容丰富,可读性强,是一部普及临终关怀常识的好作品。
我推荐所有人,包括医生,都看看这本书。是病人对医生的信任、医生对病人的尊重和技术投入,组成了医患共同体,为医学的发展至今做出不可磨灭的贡献。医学的进步离不开患者的参与。作为医生,我们每天都在面对生死,如何面对,则各有不同。让我们给病人始终的关怀,让病人始终有尊严,死亡才能变得如此多情!
这是一部由百位医护人员共同完成的感人至深的文学作品。它用叙事医学的手法描述了医者亲身经历的临终故事。我们借此可以重新认识身体和心灵、痛苦和疾病,以及生命和死亡。中国自古避讳谈论死亡,但只有了解疾病、参悟生死,才能更加珍惜生命,热爱生活,过好每一天。
引一千风之歌的回响凌锋2013年冬天我去了南极大陆。在这片洁白的大地上,蓝天、白云、雪山、冰川,一切都那么自然、纯洁。我们划着一艘橡皮艇在港湾中荡漾,突然我们的探险队员关闭了小艇的引擎,建议大家一起享受一下这难得的宁静。此时,万籁俱寂,水平如镜,倒映的冰山清晰晶莹。四周静得没有一丝声响,只有每个人的心跳。包围在这阳光明媚、雪山环绕之中,我的心境也如这环境一样地静穆。此时,我突然感到这种平静是如此熟悉,在日常的工作和生活中发生过的波折,泰然处之后就会有这种感觉,就像在面对SARS时一样。也许到了我这个年纪,经历得多了,处事不惊,反倒会在平静中增加许多思索。几年前,我偶尔在网上发现了一首英文诗。说的是一位印第安人在妻子去世后悲痛欲绝,想与儿子随她而去。在他整理亡妻的遗物中偶然发现他妻子写的这首诗。读起来觉得特别美但又不那么凄凉。亲人并未离他远去,他重振了生活的勇气。这是一首多么优美的诗!我曾经反复诵读这首诗,不光是因为我已年逾六旬,总爱考虑一些身后之事(人无远虑,必有近忧嘛),更重要的是当你深入到人类最恐惧的事情中时,却突然发现死亡并不可怕,它是那样的多情、温婉!时间和自然的规律并没有剥夺走人性的美丽,而人性之美则是一个医生最应该秉持和贯穿职业生涯的本质!这就是我为什么这么重视叙事医学病历的原因。作为医生,救死扶伤是天职,生老病死也看得很明白。如何让活着的人健康,如何让有残疾的人快乐,如何让死亡这每个人都必然要经过的过程有尊严、无痛苦,都是医生们要考虑和研究的问题。在这里,医生进入患者的内心,与病人感同身受,真能有那种“你的命有多重,病人的命就有多重”的感受。我们常说,医生必须是有悲天悯人、仁义之心的人才可以做,若没有“叙事”这样的过程,如何能达到共情?若没有共情,何以能有悯人之仁慈?若没有仁慈之心,又怎能救死扶伤?叙事,也就是讲述生老病死的故事,讲述在各种医疗行为中自我感受的能力,正给临床带来全新的视野和可能性,给日益陷入科学主义困境的后现代医学,提供全新的发展方向。许多研究证明,它依托人的同理心,能带来医患之间更多出于本能和本性的理解和信任。这种被称为“叙事医学”的,跨越了文学、心理学、认识论、美学和各种后现代理论的交叉学科,甚至被许多人认为是人类重新认识身体和心灵、痛苦和疾病,以及生命和死亡的、潜力巨大的新工具。温化科学主义的冰冷外壳,撕开“还原论”的机械工具理性的面纱,人性的美丽就得以彰显!南极的宁静和纯洁拓宽了我们的胸怀,《千风之歌》的作者能把死亡看得如此透彻多情,让更多的人相信人心都有善良,世界永远美好。人世间还有什么仇恨冤怨?一个医生如果能通过叙事,入情入理地与病人交流,将心比心地换位思考,设身处地地为病人解决痛苦,医患之间还会有仇吗?让我们时刻保持着心中的那份宁静,用善良的心态对待所有的病人和朋友,用大医大爱作为《千风之歌》的回响!只愿君心似我心!(凌峰:北京宣武医院神经外科专家)引二不一定非得重于泰山洪晃彼得是一位记者,我第一次见到他的时候,他手里攥着那天晚上他的第五杯香槟,兴奋地跟我介绍自己:“告诉你,我可不是那种要钻到贫民窟去报道苦难的记者,报道苦难有什么用?”他对我举了一下香槟杯,“让那些自由派的理想主义者去吧。我就留在北京喝这些大使的香槟,他们的信息肯定比贫民窟的老头要多!”说完他自己哈哈大笑,对自己这种玩世不恭的新闻理念非常自豪。我正是彼得说的那种自由派理想者,我的新闻理想就是调查文学,就是为弱势群体伸张正义。所以我第一次看见彼得就觉得他很腐败,是新闻记者中的败类。尽管我知道彼得是一个“政治不正确”的记者,但是我还是经常去他家吃饭,他有一个漂亮的瑞士老婆,还有非常合口的食品与令人惬意的宴席;席上用的都是要好的外交人员和记者免税从国外带进来的上好食材:意大利的帕玛火腿、法国的新鲜奶酪、挪威的三文鱼,有的时候还有俄罗斯的黑鱼子酱;这些是头菜,之后一道为意大利面,很简单。当然,彼得家的晚宴必须有川流不息的红酒和香槟。我就是再看不惯彼得,也没有能力拒绝这样的晚宴邀请,甚至必须承认,“腐败”真的挺好吃的。彼得那时候收藏了大批的中国当代艺术品,他家里像个画廊,方力钧、张晓刚、曾梵志等人的作品都在他的客厅里。但是他并不是那种时刻表示他欣赏这些艺术品的人,有一次在他家,一位画家问他:“你为什么喜欢我的画?”彼得大笑,把我搂过来说:“你好好把我说的翻译给他:我从来没说过我喜欢他的画,他的画那么郁闷,我看见就想喝酒打老婆!”他哈哈大笑,还一再嘱咐我:“你别糊弄啊,如实说给他听!奶奶的,我买他的画是因为以后能很值钱!我根本就不喜欢他的画!哈哈!”当时我似乎更讨厌彼得一点的是,这个混蛋不仅没有任何良心,而且还这么贪婪。但是我不知道为什么,感觉他这种赤裸裸的功利心还挺有魅力的,至少和他在一起没有乏味的时刻。有一年夏天菲律宾火山爆发,彼得受一个欧洲电台的委托去做实地报道,同时,这个电台在德国会当场为菲律宾灾区募捐。有一天上午,我接到他的一个电话说,你下午三至五点钟来我家,帮我个忙。我去了,发现那天不止我一个人,彼得认为信得过的朋友都在那里了,而且大家都在厨房里站着。“是这样哈,”彼得仍然香槟在手,给大家指挥着,在他身边有一个电台记者常用的录音机,他家的电话也挪到厨房里来了,厨房每个灶眼上都烧着一大锅已经开锅的水,咕嘟咕嘟地冒泡。“待会儿电话响了你们就开始叫哈,不要太大声音,就是有点害怕,好像锅里的开水要溅到你们身上那样地叫。”他指挥道。然后他给我们每人发了一个锅和锅盖,“你们可以偶尔弄点大动静出来!”他喝了口香槟,“这太他妈的刺激了,你们就是灾区的菲律宾人哈!拜托你们千万不要说出中文来!”四点钟,彼得手机响了,是德国电台打来的,我在他的指挥下跺脚、小声呐喊、哭泣,凭想象做出各种火山灾区难民的状况和声音,而彼得大声地冲着话筒说:“是的,迪特,火山还在发作,我身边就是一群难民,他们有的是丢了孩子的父母,也有和父母走散的孩子,很惨……”20分钟后,彼得的菲律宾火山现场报道在他的厨房里顺利结束。我们所有参与报道的人都得到了帕玛火腿、芦笋沙拉和意大利面的款待。那天我觉得彼得根本不是一个记者,就是一个玩世不恭的混蛋。但是他真的是我认识的最好玩的一个混蛋。对了,挂了电话,彼得就往开水里扔了一堆龙虾,说是犒劳我们这些“菲律宾灾民”的。晚上11点,大家酒足饭饱要走的时候,彼得接到德国电台电话,恭喜他现场采访非常成功,听众们很感动,他们得到100万德国马克的捐款。我走的时候,彼得拍拍我的肩膀说:“看见没有,做点好事挺容易的,不用自找罪受哈!”彼得离开中国后不久就中风了,他失去了语言能力—不能说话了,走路也一瘸一拐的。在彼得家吃过饭的人都想帮忙,找针灸大夫、吃中药,什么都试了。彼得也乖乖地好几次飞到北京接受治疗,每次都没有什么进展,但是大家都鼓励他,要他坚持治疗。彼得的老婆告诉我们,由于彼得不能工作,他们现在靠卖画为生,当然他们的投资回报在几万倍的空间,所以他们并没有任何生活困难。在日内瓦,他们在湖边有一个大公寓,彼得每天早上去散步,在湖边喝一杯咖啡,买张报纸,之后回家自己做午饭。晚上他和老婆还经常出去吃饭。他还是很精神,而且非常害怕自己会发胖。彼得就这样过了六七年后,向老婆提出来要协议自杀。他老婆和女儿都极力反对。彼得的中风生活比一般人的退休生活舒适,他没有理由终止生命。彼得的朋友也开始了一次大阻挠,轮流去日内瓦劝他不要寻短,甚至那些宗教理念很强的朋友告诉他,如果自杀他就会去地狱的,是违背上帝旨意的。听说每当有人跟彼得提到上帝的时候,彼得都哈哈大笑,用颤抖的手写道:“我就是要找他算账去。”彼得的老婆终于被他说服了,他们给一个国际组织打电话,这个组织是专门执行协议自杀的。据说自杀当天,这个组织会帮你订一顿与亲人一起的晚餐,之后道别。亲人出去以后,这个组织会准备一杯茶,喝了以后就会没有痛苦地安静死去。这就是彼得的选择。彼得死后我看见他老婆,问她是怎么被彼得说服的,她说,这个老混蛋认为:死亡是他为自己组织的最后一次晚宴;他必须要活得好玩,如果在活人群里他感觉已经不好玩了,那他必须去另外一个世界。我不是很赞同彼得的很多观点,但是我佩服他对自己生命的控制。他的死亡决定很自私,但是彼得一直是活得非常自我的一个人。也不得不说,他的腐败、谎言和死亡都有一种轻于鸿毛的优雅。(洪晃:中国互动媒体集团总裁)引三陪陪那个受伤的“人”顾晋最近出国开会期间,得知这本书要出版了,我非常高兴!我真的希望更多的人,特别是医生们能够读读此书。曾有许多人问我,你是一个外科医生,每天那么多手术,为什么有时间写一些人文相关的文章?是啊,这是一个科技飞速发展的时代,每天的手术让每个外科医生没有时间思考,但正是由于我们的外科医生见证了太多的生死离别,看到了太多医学的无奈,我亲身感觉到我们需要反思医学技术以外的东西,面对晚期病人,我们还能做些什么?事实上,我们的患者、我们的医生、我们的家属在面对突如其来的疾病的时候,想到的是医生、医院和医学,忽略的却是病人本人的身心感受,大家都太关心诊断,太关心治疗,太关心预后,而忽略的是医学的局限性,忽略的是对医学的理解,忽略了饱受疾病折磨的病人的想法;面对疾病,我们没有时间思考,没有时间彷徨,我们好像在和生命赛跑,我们觉得我们是争分夺秒,我们在一味地治疗治疗治疗!我们把病人当成患病的躯壳,药物、手术、检查、无休止的奔波,大家恰恰忽略了躯壳中心力交瘁的那个灵魂。医学的时代变了,我们的医生、我们的病人、我们的家属和护士,应该从纯粹的医学中走出来,把医学当作抚慰,花点时间陪陪那个受伤的“人”。那个受伤的“人,”我们需要尊重,包括尊重他(她)的尊严。对于麻醉后消毒以前的病人,我们如何保护他们的尊严?我们是否关心在大面积消毒后瑟瑟发抖的病人?乳腺癌病人在接受换药时,我们是否应该给病人一个较为私密的空间?病房是否应该给会阴部伤口换药的患者设置遮挡?这些都是我们对患者尊严的尊重。对于逝去的病人,他们的伤口是不是可以处理得更加好看,造口是否可以放进腹腔让病人看上去更加完整?大量的腹水是否可以抽出一些让逝去的病人更加“舒适”?是否应该给冬天逝去的病人穿上夹衣?这些动作是在保护病人的尊严,让家属和亲友看到更加安详的遗体。尽管医学有时是无奈的,但是我们可以通过简单的举手之劳让病人的尊严得以体现,让病人的家属感到安慰,让无奈冰冷的医学变得温暖!这本书的故事告诉我们许多,罗点点老师和大家倾注了心血,愿更多的人了解死亡,真情面对,理性思考,让死亡变得不那么可怕,让活着的人们适时地放手,让思念代替孤独……(顾晋:北京大学肿瘤医院肿瘤外科专家)口述者...于莺性别...女年龄...?38岁单位...北京协和医院急诊科职称...主治医师时间...?2012年?3月25日上午地点...北京协和医院急诊科医生休息室整理者...郑桂香我能抱一下你吗?2010年,我在协和医院西院急诊科,作为主治医生,所有的患者都归我管。一天,血透室送过来一个病人,是个老年人,80多岁,之前的疾病是前列腺癌合并肾癌,发生肾衰后进行透析,透了1年多。血透室送过来的时候说这个病人血透时血压低,发热,于是直接送到了我们的抢救室。一看就知道是感染性休克。这个患者当时血压低,意识不清楚,这个时候再去做血透,要冒很大的风险。因为血透就是要在短时间内把病人血液里面的废物经过透析机清除出去,血流速度250ml/分钟,治疗量很大,可能会在2—4个小时内给病人脱掉2—3升水,患者的血容量变化就会很大。本来就是低血容量休克的病人,可能刚一接上透析机,抽出400ml血,血压立刻会更低,甚至发生心脏停跳的意外。因此只能考虑做急诊的床旁血滤。这位老先生是离休老干部,公费医疗,全额报销。看到这种情况,我悄悄跟年轻大夫说,看来他们家什么(治疗手段)都会做。病人的老伴来了,80岁左右,穿戴得很整齐,话很少,静静地在一边坐着,一看就知道是受过高等教育的老年妇女。他女儿是一个40岁左右的中年女性,穿着很朴素,从外表根本看不出来自高官家庭。我跟她们讲:“老先生80岁了,前列腺癌合并肾癌,要透析现在是感染性休克,我们现在的抗休克治疗是要补液、扩容,把抗生素用上,把激素用上,如果血压还上不来,我们就要给他用血管活性药物。但问题是如果我们把这么多液体输进去后,他会因为肾衰没有尿,所以还必须用床旁血滤来保驾,这样下来,一天的治疗费用大概要1万块,对于医保病人来说可能承受不了,但对公费医疗病人来说没有问题,可以全额报销。”停了停,我接着跟他女儿讲:“但是老先生80多岁了,之前有两个肿瘤,这一次我们即便竭尽全力把他救过来,很可能回不到得病前的状态。其实他得病前的状态就已经很虚弱了,这一次我们花很大的人力物力把他救过来,可能过不了一两个月,又会出现第二次风险,会一次比一次厉害。更何况这一两个月的代价就是他非常痛苦,身上会插满了管子—呼吸机管子、床旁血滤的管子、深静脉管子、胃管,等等。”我不说了,等待她们的反应。女儿向妈妈求助:“妈妈,怎么办?”老太太想了想,说:“我老伴得了肿瘤这么多年,已经花了国家很多钱了,我们不想让他受罪了,不折腾了。”后来,我们采取了折中的方法,每天控制输液总量,只是输消炎药加能量,比如一点点脂肪乳,一点点氨基酸,一点点葡萄糖,能撑多久撑多久。其间,血透室大夫也来看过,跟她们讲,即使闯过这一关,之后病人每周需要透析3次,生活质量也不好。大概撑了3—5天,病人不行了,最后,病人死得很平静,家里人也很平静,不像有的人大哭大闹,她们只是悄悄地掉眼泪,边掉眼泪边收拾东西。凌晨3点,她们把老先生送到太平间,收拾好东西,护士也已经把患者的床收拾干净。这时我从抢救室向外走,走到急诊大厅,发现母女两人在那儿等着我。女儿说:“于大夫,特别感谢你,最后的时候我们也犹豫过,要不要积极抢救,但是你说的话,我和我妈妈都认为很对。虽然我父亲走了,但是看到他真是没有太受罪,我们能够接受,非常感谢你。”顿了顿,她说:“最后,我们有个要求。”我当时一愣。“我能抱一下你吗?”口述者感悟:医生,是一个非常复杂的职业,并不是只要你有多么高的智商,你把医学知识背得多么滚瓜烂熟就能当个好医生,而是要具备多种素质。首先要有过硬的专业知识,其次要有人文情怀,专业知识好掌握,(拥有)人文情怀太难了。面对悲痛的患者家属,很多医生尤其是年轻的医生会有意回避跟他们谈死亡,担心谈得不合适会触怒家属,所以只跟患者家属交代可选择的治疗手段,让家属决定治还是不治,结果往往反而会激怒家属。如果你能推心置腹地跟他们谈,事情往往会变得很简单。整理者手记:于莺把采访定在一个星期六的上午,协和医院地下一层的急诊医生休息室,房间没有窗户。于莺刚值完夜班,洗完澡,着一身蓝色手术服,头发湿漉漉的,洗发香波的味儿很好闻。于莺是微博达人,粉丝几十万,许多媒体要采访她或向她约稿。我担心她会拒绝我。通过微博私信提出采访要求,没想到她很快就回复了我并约好时间。整个采访过程基本上是她在说,语速很快,但思路清晰,条理清楚,没有废话。协和医院急诊科的夜班不用问也知道,肯定是一夜无眠,于莺一定也是相当疲惫了,一个哈欠打了一半被她强行压了回去,但没有流露出丝毫的不耐烦。除了讲故事,还谈到当下的医患关系,她并没有一味地替医生说话,而是道出了许多患者的不易。她说,经过十几年的历练,现在每当她要跟患者或家属交代病情时,总要先把自己想做患者家属,站在他们的角度考虑问题。
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